Dédé Koswara souffre d'une maladie extrêmement rare. D'année en année, sa peau se couvre d'énormes verrues semblables à de l'écorce. Malgré une série d'opérations chirurgicales, celui que l'on surnomme l'homme-arbre de Java est loin d'être guéri...
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Le mal qui touche Dédé Koswara semble tout droit sorti d'un cauchemar. Depuis ses 10 ans, le corps de cet Indonésien se couvre peu à peu de verrues sombres et dures, pareilles à de l'écorce. Ce qui lui vaut d'être connu dans le monde entier sous le nom d'homme-arbre.
Pendant des années, l'état de Dédé a empiré : des excroissances ont recouvert complètement ses pieds, ses mains se sont transformées en branches et son visage a lentement été recouvert lui aussi par les verrues. Se déplacer lui causait des douleurs insupportables et il lui était même devenu impossible de se nourrir seul.
Dédé souffre en fait de la maladie Lewandowsky-Lutz, malheureusement incurable. On ne connaît pour l'instant qu'un peu plus de 200 cas de ce syndrome génétique très rare à travers le monde. La peau des personnes atteintes est anormalement sensible au papillomavirus, ce qui se traduit par une propagation extrêmement étendue de verrues sur leur corps, pouvant devenir cancéreuses.
Des opérations indispensables
Néanmoins, le cas de Dédé reste très spectaculaire comparé aux autres. Sa vie a changé le jour où il a été repéré par une équipe de tournage, dans le cirque ambulant qu'il avait rejoint. Il s'y produisait sous le pseudonyme d'homme-arbre. Le reportage qui lui a alors été consacré a fait le tour du monde, poussant même le président indonésien à envoyer les meilleurs médecins du pays à son chevet.
Lors de sa première opération, cinq kilos d'excroissance ont été retirés, soit près de 95%. Dédé a alors revu ses mains pour la première fois depuis plusieurs années. Mais la maladie de Lewandowsky-Lutz, également appelée "épidermodysplasie verruciforme" étant toujours présente, son corps s'est lentement couvert à nouveau de verrues.
Il doit être opéré régulièrement pour en enlever une partie. Âgé de 35 ans, Dédé ne perd cependant pas espoir d'être un jour guéri. Grâce à des recherches, des scientifiques ont réussi à identifier certains gènes impliqués, toutefois leur rôle exact et les mécanismes impliqués restent relativement mystérieux.